Categoriearchief: blog

Over poetsende pacmannetjes en de giftigheid van chemo

Chemo is vergif. Als er een kankercel verdween voor iedere keer dat ik die woorden de afgelopen maanden heb gehoord of gelezen dan was ik nu zo goed als genezen… Het is een soort vanzelfsprekendheid, die visie, soms ook (zelfs) onder artsen en mensen die kankerpatienten begeleiden. En ik vind daar wat van. Ik vind dat pijnlijk.

Ja, natuurlijk is het heftig spul. Voor iedereen die geen kanker heeft is het inderdaad vergif. Dat hoef jij me niet te vertellen: ik sta in een kuur na ieder plasje de f*cking wc te poetsen om de sporen uit de buurt van mijn huisgenoten te houden. Ik zie de oncologie-verpleegkundigen bezig met hun handschoenen, hun double-double-checks (“mag ik nog een keer uw geboortedatum?”), de aparte vuilnisbakken met grote stickers die aanduiden dat het gevaarlijk afval is… en dat loopt dan per infuus mijn lijf in. Mijn lieve lijf, dat ik voed met biologisch eten, dat ik was met shampootjes die geen parfum en parabenen bevatten… het is onwaarschijnlijk beangstigend. Zelfs als we de pijn, de naalden, de vermoeidheid, de misselijkheid even negeren. Kan op termijn kanker veroorzaken, zegt de op internet gevonden bijsluiter. Lekker dan…

Maar. Voor mij, met een lever die op de scan enige gelijkenis vertoont met een dalmatiër, met door mijn bloedbaan en lymfevaten zwervende kankercellen, is chemotherapie geen vergif. Lieve oxaliplatin, dierbare capecitabine… zonder jullie was ik nu een stuk dichter bij mijn uiterste houdbaarheidsdatum. Ik stel me jullie voor als kankercel-etende pacmannetjes die door mijn lijf razen. Een chemische poetsbrigade op microformaat, een soort minions met werkjassen en hoofddoekjes als huisvrouwen uit de jaren vijftig, die met hun zwabbers en dweilen en microvezeldoekjes grote schoonmaak houden in mijn organen.

Taal is belangrijk. Ik geloof oprecht dat als ik de chemotherapie beschouw als medicijn dat het dan beter helpt. Met reden, overigens – mooi thema voor een ander blogje. Maar dat gaat niet vanzelf, ik moet daarvoor werken. Voortdurend. En eerlijk, iedere keer als ik dat “chemo is vergif” hoor of lees dan voelt het alsof ik een schop in mijn buik krijg. En moet ik nog harder werken. Denk daar aan, wil je, voor je je chemo-is-gif, big-pharma-zijn-boeven-en-je-kunt-je-dokter-niet-vertrouwen memes op facebook gooit? Dankjewel ❤️

Durven, denken, doen…

Nou, daar zit ik dan. In de bieb, in de stilteruimte, met een afspraak met mezelf. Ik wil delen, vertellen over de binnenkant van dit leven dat nu mijn leven is. Een leven met veel dingen waar ik van hou, en ook dingen die er gewoon zijn. Waaronder dus die ziekte, die ongevraagde gast die zich zomaar heeft genesteld in mijn lijf. Alleen is het geen gast. Kanker is geen bacterie, of virus, of iets anders van buiten. Geen auto die tegen me aangebotst is en de boel stuk heeft gemaakt. Versplinterende botten, gescheurde organen, donderslag, een moment van onoplettendheid of domme pech…. Nee, het is mijn eigen lieve lijf, het zijn mijn eigen cellen die veranderd zijn. Wangedrag in mijn buik. Muitende cellen, zeggen ze. Ook weer zo’n term die gewelddadig ingrijpen rechtvaardigt. Want wat doe je met muiters die dreigen het hele schip te laten zinken? Een gevecht aangaan, nee, een oorlog voeren. Oorlog tegen de kanker. Zegt men. Met ons, de patiënten, als slagveld en strijder tegelijk. Cancerwarrior. Ha. En I don’t even look the part. Haar nog op mijn hoofd, rondingen waar ze horen, uitgeslapen en fit, probleemloos 10.000 stappen op een dag… hoezo ziek? Het blijft een bizarre gedachte… 

Maar goed. Schrijven over de binnenkant. Daarmee heeft de naam van mijn website ineens een heel andere betekenis gekregen. Ik maak mijn eigen realiteit. Mijn lijf maakt kankercellen, en allerlei soorten immuuncellen die daar al dan niet wat mee doen. (Het menselijk lichaam is bizar complex, ontdek ik in mijn onophoudelijke leesmanie die me van pubmed naar allerlei obscure sites over onduidelijke therapieën voert – en weer terug. Zou het makkelijker zijn als ik biologie niet had laten vallen op het vwo?) 

Mijn lijf maakt cellen,  mijn hoofd maakt gedachten. Waar ik al dan niet wat mee kan doen. Gedachten die soms maken dat ik in een hoekje wil gaan liggen huilen, of me verstoppen onder het dekbed en nooooooit meer tevoorschijn komen. En soms (vaker) roepen ze een soort obstinaatheid in me wakker. Ziek zijn? Misschien wel doodgaan? Nou, dat zullen we nog wel eens zien. Voorlopig ben ik fit als een hoentje. Ha. Dat zei ik al. 

Maar waar wil ik over schrijven? Over de angst, de woede, de wanhoop èn de hoop. Over de schoonheid. Over wat ik tegenkom in mijn lees-en onderzoeksmanie – er is zoveel verwarring over kanker. Niet dat ik dè antwoorden heb, maar toch. Over de gesprekken, soms lastig, vaak mooi – en intiemer dan ooit. Over mijn zoeken naar zingeving, naar wijsheid. Over het gemis aan spiritualiteit in de publieke ruimte vandaag de dag. Over koken, toch, nog steeds. Over het ziekenhuis ook, de liefde-haatverhouding met de artsen, de regeltjes, het gevoel van machteloosheid. Over de dankbaarheid ook, tegelijk, voor de zorgzaamheid, voor artsen en verpleegkundigen die ook mens zijn. Over mama zijn met kanker. Hoe vanzelfsprekend de gewone dingen blijven, en soms ook niet. De wonderbaarlijke veerkracht van kinderen. Over leven, sterven, en alles er tussenin. Over toch een nieuw tweejarig telefoonabonnement afsluiten, concertkaartjes kopen, over haakwerkjes en wietolie, kurkumasmooties en reiki, stomazakjes en boswandelingen – en wat verder maar ter tafel komt. 

Wees welkom, hier in mijn zelfgemaakte binnenwereld. En reageren mag (mits je aardige dingen zegt en geen spam post) maar ik beloof niet dat je antwoord krijgt. 😉 

Liefs, 

Anouk 

 

 

Intermezzo

Ik ben op stap. In mijn eentje in de trein, naar mijn zus in Amsterdam. Dat is voor het eerst sinds ik ziek werd in februari, dat ik iets spannenders alleen doe dan een rondje stad of een ziekenhuistripje. Mijlpaal 🙂 Ik koester ieder splintertje zelfstandigheid, en de energie die deze chemo-vrije fase me oplevert. Nowhere near waar het altijd was, maar ik ben vele malen fitter dan ik de afgelopen maanden ben geweest.

Het dubbele is dat het ook zorgen oproept. Mijn lijf herstelt, ja – maar de knagende vraag is “doen de kankercellen dat ook?” Ik ben iets aangekomen – maar is dat een reden voor gejuich of bezorgdheid?

Morgen komt de uitslag van de scans. Gaan ze opereren, ja of nee. En hoe? Is de boel stabiel of toegenomen? Het is -letterlijk – doodeng. En ik probeer mijn rust te bewaren. Koorddansend tussen angst en afleiding. Geen gevoelens wegdrukken, maar me er ook niet in verliezen…

Vandaag staat de afleiding op het programma. Babyneefje knuffelen ❤

Knuffeltjes kopiëren

Mijn kinderen hebben een knuffeltjesemmertje in hun buik. Die loopt vol van knuffelen, van samen zingen of dansen met blote voeten in het gras. En hij loopt leeg van ruzie, van vermoeidheid, van dingen die moeten (en dat zijn er nogal wat in een kinderleven…) Dochter heeft ook nog wel eens een stuk emmertje: dan is hij helemaal leeg en moet gerepareerd – ook weer met kusjes en knuffeltjes natuurlijk.

Maar wat nou zo vervelend is: een zieke mama heeft niet altijd knuffeltjes te vergeven. Soms is mijn emmertje ook meer dan leeg – zo leeg dat kinderknuffels ook niet meer helpen. Want het verschil tussen “gewoon vasthouden” en een echte knuffelige liefdesknuffel (zoals dochter het zegt) dat voelen ze feilloos…

Maar (stel je hier een TellSell-stem bij voor) voor die momenten bedacht mijn grote zoon van 9…

… Tromgeroffel…

Het knuffeltjes kopieerapparaat!!!!

Waarbij een enkele knuffel op magische wijze een heel emmertje vult. De zelfredzaamheid ❤

Inmiddels hebben ze er allebei een. Ook heel handig als mama naar het ziekenhuis moet, dachten ze. ❤ Goed plan. Doe mij er ook maar een.

Ossobucko – of knolselderij alla Milanese

Pas toen dit gerecht op mijn bord lag realiseerde ik me dat het een soort nep-ossobuco was. Gaargestoofde plakken in pittige tomatensaus, met romige risotto. Maar dan met knolselderij in plaats van kalfsschenkels. Denkend aan het gehackt en de kipstuckjes van de Vegetarische Slager heb ik deze combi dan maar ossobucko gedoopt. Lees verder

Waxy wattes? Even over chocoladevla. Met recept!

Stadsgenoot Gouden Pompoen bezorgservice schreef in zijn nieuwsbrief deze week over chocoladevla. Blijkbaar zit daar een niet-biologisch ingrediënt in: “waxy maiszetmeel” – volgens Wikipedia een goedje dat “bij het bewaren minder last heeft van opdikken”. Wat dat dan ook mag betekenen. Lees verder