Update september ’19: morgen weer Folfox

De dag die je wist dat zou komen / is eindelijk hier

Je zou zeggen dat de gelegenheid vraagt om iets poëtischers. Maar mijn hoofd blijft hardnekkig komen met dat taalkundig wangedrocht uit het kroningslied. En ik ben note bene republikein.

Misschien moeten we de poëzie maar laten voor wat ie is en het houden bij brute duidelijkheid. Er is progressie. Of in normaal Nederlands: groei. Dat klinkt positief, maar in de ondersteboven kankerwereld is dat het laatste woord wat je wilt horen. De tumoren in mijn lever zijn groter geworden tijdens de laatste drie maanden van onderhouds-chemo. En niet een beetje: de grootste is gegroeid van 15 naar 22 millimeter. Het kan uiteraard vele malen erger, maar toch… Daar heb je dan godverdomme een loeizware kuur van een half jaar voor doorstaan. Voor drie maanden ontspanning en daarna terug de mallemolen in…

Ik weet het, zo moet ik niet denken. En ik ben ook bij lange na niet het hele half jaar ziek geweest. Tot aan de laatste behandeling in april had iedere cyclus een aantal goede dagen. Maar pfff…. Het was zo fijn, die laatste maanden. We hebben een heerlijke zomer gehad, waarin ik me hartstikke goed voelde. Fit, energiek, geen spatje misselijkheid of pijn. Daar afscheid van moeten nemen, misschien wel voorgoed, dat is niet echt een fijn vooruitzicht. Het maakt me boos. Kutkanker. Want boos is vele malen beter dan bang en verdrietig.

Die misschien hé, dat is het ‘m. De mindfuck van het niet-weten. Misschien zijn dit de laatste dagen van het me-goed-voelen. Maar misschien ook niet. Op de patientenfora op het internet schrijven massa’s mensen die al jaren en jaren ziek zijn. Die van allerlei tegenslagen herstellen – min of meer. Die stug dóórleven. Grappig, hoe aantrekkelijk “jarenlang ziek zijn” gaat klinken als het alternatief doodgaan is. Maar goed, die fora lijden natuurlijk onder de vertekening dat de mensen die wél doodgaan er niet schrijven.

Jonathan Franzen schreef deze week een stuk in de New Yorker over klimaatverandering. Dat er geen hoop meer is om de boel binnen redelijke grenzen te houden en we ons moeten richten op aanpassing. Het opvangen van de gevolgen. Zeg maar, het in Nederland volkomen ontbrekende plan B voor het geval dat de zeespiegel een meter of 5 stijgt en het water de polders in klotst. Een omstreden visie, uiteraard – Twitter schijnt er weer eens van ontploft te zijn.

Given a choice between an alarming abstraction (death) and the reassuring evidence of my senses (breakfast!), my mind prefers to focus on the latter. The planet, too, is still marvelously intact, still basically normal—seasons changing, another election year coming, new comedies on Netflix—and its impending collapse is even harder to wrap my mind around than death. Other kinds of apocalypse, whether religious or thermonuclear or asteroidal, at least have the binary neatness of dying: one moment the world is there, the next moment it’s gone forever. Climate apocalypse, by contrast, is messy. It will take the form of increasingly severe crises compounding chaotically until civilization begins to fray. Things will get very bad, but maybe not too soon, and maybe not for everyone. Maybe not for me.

Wat mij opviel (egocentrisme ten top, natuurlijk) was de overeenkomst tussen zijn beschrijving en hoe ik mijn ziek-zijn soms ervaar. Aan de ene kant is er de cognitieve dissonantie, het sprankje zolang-er-leven-is-is-er-hoop-hoop. De hoop op – nou ja – een wonder. Van medische of goddelijke aard, mij is het om het even.

Aan de andere kant is er het gewone dagelijkse leven dat, bij ontbreken van acute issues, iedere keer weer de overhand krijgt. Het focussen op de gewone dingen. Ontbijt. Stofzuigen. Belastingen, rugbytrainingen en danslessen voor het grut. Een latte in de nazomerzon. Mijn hoofd wil weg bij mijn privé-apocalyps, en zoekt alle mogelijke dwarsstraatjes om dat te doen. Regeldingen. Zelfs het eindeloos doorspitten van medische artikelen over kankeronderzoek is een manier om nog wat controle te krijgen. Ik heb een keurig voorstel voor mijn arts geschreven om medicijn B (dat volgens onderzoek niet optimaal werkt bij mijn tamelijk obscure tumormutatie) te vervangen door middel A (wat die nadelen niet lijkt te hebben). Met voetnoten en al, alsof het een examen is. Ik moet er zelf een beetje om grinniken.

Maar dat wegwillen-bij heeft een groot nadeel. Want wat doet mijn hoofd? In alle inspanning om om die olifant in de kamer heen te manoevreren zoekt het oude, vertrouwde paadjes op. Pijnlijke paadjes, vaak. Onzekerheid, angst, zelfafwijzing. Zelfs dat is te verkiezen boven het toelaten. Blijkbaar. (Overigens: ik vraag me af of alle gekkigheid in de maatschappij vandaag de dag ook iets te maken heeft met het massaal wegstoppen van onaangename gevoelens.)

En dus. Ik stel me voor dat ik bij een kampvuurtje zit. Een open plek in het bos, misschien op Papenvoort, waar ik deze zomer nog mocht zijn. Ik verwelkom alle gedachten en gevoelens om bij me te komen zitten, daar bij het vuurtje. Daar is Woede, groot en rood. De familie Angst, koud in blauwtinten. Ze houden elkaar zo stevig vast dat je niet kunt zien waar de een ophoudt en de ander begint. Verdriet: ineengedoken, klein en donker, maar met een wolk om zich heen die soms zo groot wordt dat ze ons allemaal omvat. Ze zit arm in arm met Liefde, die in al haar veelvormigheid uiteindelijk altijd dezelfde is. Mijn oude vriend Ratio: stevig, betrouwbaar, maar geneigd om de boel over te nemen. De tweeling Hoop en Wanhoop, die zo verschillend lijken maar ook zoveel gemeen hebben. Mijn oude plaaggeesten Onzekerheid, Zelfhaat & Schuldgevoel, die met hun scherpe klauwen mijn vel openrijten en mijn hart keer op keer aan stukken scheuren, maar die als je beter kijkt evenveel substantie hebben als de monsters onder het bed van een kleuter. Vertrouwen, Dankbaarheid en Overgave, verlegen als geestverschijningen, komen tussern de bomen uit als ik ze uitnodig, ruimte voor ze maak in de kring. En als laatste is er de Stilte, die niet zozeer een aanwezigheid is maar de plek zelf, de ruimte voor de kring…

En nu is er rust. Morgen is de eerste infuusdag van de nieuwe kuur. Folfox, heet ie. Het middel dat aanstaande dinsdag aan de infuuscocktail wordt toegevoegd is Oxaliplatin. Ik heb dat eerder gehad, reageer er goed op. Je kunt er bakken aan nare bijverschijnselen van krijgen, en tot op heden had ik alleen de milde en de tijdelijke. Maar toch. Het is gewoon klote, appte een oude studievriend. En zo is het. Hartjes voor jou, en voor alle anderen die het snappen en kaartjes en berichtjes sturen. Ik hou van jullie.

Over poetsende pacmannetjes en de giftigheid van chemo

Chemo is vergif. Als er een kankercel verdween voor iedere keer dat ik die woorden de afgelopen maanden heb gehoord of gelezen dan was ik nu zo goed als genezen… Het is een soort vanzelfsprekendheid, die visie, soms ook (zelfs) onder artsen en mensen die kankerpatienten begeleiden. En ik vind daar wat van. Ik vind dat pijnlijk.

Ja, natuurlijk is het heftig spul. Voor iedereen die geen kanker heeft is het inderdaad vergif. Dat hoef jij me niet te vertellen: ik sta in een kuur na ieder plasje de f*cking wc te poetsen om de sporen uit de buurt van mijn huisgenoten te houden. Ik zie de oncologie-verpleegkundigen bezig met hun handschoenen, hun double-double-checks (“mag ik nog een keer uw geboortedatum?”), de aparte vuilnisbakken met grote stickers die aanduiden dat het gevaarlijk afval is… en dat loopt dan per infuus mijn lijf in. Mijn lieve lijf, dat ik voed met biologisch eten, dat ik was met shampootjes die geen parfum en parabenen bevatten… het is onwaarschijnlijk beangstigend. Zelfs als we de pijn, de naalden, de vermoeidheid, de misselijkheid even negeren. Kan op termijn kanker veroorzaken, zegt de op internet gevonden bijsluiter. Lekker dan…

Maar. Voor mij, met een lever die op de scan enige gelijkenis vertoont met een dalmatiër, met door mijn bloedbaan en lymfevaten zwervende kankercellen, is chemotherapie geen vergif. Lieve oxaliplatin, dierbare capecitabine… zonder jullie was ik nu een stuk dichter bij mijn uiterste houdbaarheidsdatum. Ik stel me jullie voor als kankercel-etende pacmannetjes die door mijn lijf razen. Een chemische poetsbrigade op microformaat, een soort minions met werkjassen en hoofddoekjes als huisvrouwen uit de jaren vijftig, die met hun zwabbers en dweilen en microvezeldoekjes grote schoonmaak houden in mijn organen.

Taal is belangrijk. Ik geloof oprecht dat als ik de chemotherapie beschouw als medicijn dat het dan beter helpt. Met reden, overigens – mooi thema voor een ander blogje. Maar dat gaat niet vanzelf, ik moet daarvoor werken. Voortdurend. En eerlijk, iedere keer als ik dat “chemo is vergif” hoor of lees dan voelt het alsof ik een schop in mijn buik krijg. En moet ik nog harder werken. Denk daar aan, wil je, voor je je chemo-is-gif, big-pharma-zijn-boeven-en-je-kunt-je-dokter-niet-vertrouwen memes op facebook gooit? Dankjewel ❤️

Durven, denken, doen…

Nou, daar zit ik dan. In de bieb, in de stilteruimte, met een afspraak met mezelf. Ik wil delen, vertellen over de binnenkant van dit leven dat nu mijn leven is. Een leven met veel dingen waar ik van hou, en ook dingen die er gewoon zijn. Waaronder dus die ziekte, die ongevraagde gast die zich zomaar heeft genesteld in mijn lijf. Alleen is het geen gast. Kanker is geen bacterie, of virus, of iets anders van buiten. Geen auto die tegen me aangebotst is en de boel stuk heeft gemaakt. Versplinterende botten, gescheurde organen, donderslag, een moment van onoplettendheid of domme pech…. Nee, het is mijn eigen lieve lijf, het zijn mijn eigen cellen die veranderd zijn. Wangedrag in mijn buik. Muitende cellen, zeggen ze. Ook weer zo’n term die gewelddadig ingrijpen rechtvaardigt. Want wat doe je met muiters die dreigen het hele schip te laten zinken? Een gevecht aangaan, nee, een oorlog voeren. Oorlog tegen de kanker. Zegt men. Met ons, de patiënten, als slagveld en strijder tegelijk. Cancerwarrior. Ha. En I don’t even look the part. Haar nog op mijn hoofd, rondingen waar ze horen, uitgeslapen en fit, probleemloos 10.000 stappen op een dag… hoezo ziek? Het blijft een bizarre gedachte… 

Maar goed. Schrijven over de binnenkant. Daarmee heeft de naam van mijn website ineens een heel andere betekenis gekregen. Ik maak mijn eigen realiteit. Mijn lijf maakt kankercellen, en allerlei soorten immuuncellen die daar al dan niet wat mee doen. (Het menselijk lichaam is bizar complex, ontdek ik in mijn onophoudelijke leesmanie die me van pubmed naar allerlei obscure sites over onduidelijke therapieën voert – en weer terug. Zou het makkelijker zijn als ik biologie niet had laten vallen op het vwo?) 

Mijn lijf maakt cellen,  mijn hoofd maakt gedachten. Waar ik al dan niet wat mee kan doen. Gedachten die soms maken dat ik in een hoekje wil gaan liggen huilen, of me verstoppen onder het dekbed en nooooooit meer tevoorschijn komen. En soms (vaker) roepen ze een soort obstinaatheid in me wakker. Ziek zijn? Misschien wel doodgaan? Nou, dat zullen we nog wel eens zien. Voorlopig ben ik fit als een hoentje. Ha. Dat zei ik al. 

Maar waar wil ik over schrijven? Over de angst, de woede, de wanhoop èn de hoop. Over de schoonheid. Over wat ik tegenkom in mijn lees-en onderzoeksmanie – er is zoveel verwarring over kanker. Niet dat ik dè antwoorden heb, maar toch. Over de gesprekken, soms lastig, vaak mooi – en intiemer dan ooit. Over mijn zoeken naar zingeving, naar wijsheid. Over het gemis aan spiritualiteit in de publieke ruimte vandaag de dag. Over koken, toch, nog steeds. Over het ziekenhuis ook, de liefde-haatverhouding met de artsen, de regeltjes, het gevoel van machteloosheid. Over de dankbaarheid ook, tegelijk, voor de zorgzaamheid, voor artsen en verpleegkundigen die ook mens zijn. Over mama zijn met kanker. Hoe vanzelfsprekend de gewone dingen blijven, en soms ook niet. De wonderbaarlijke veerkracht van kinderen. Over leven, sterven, en alles er tussenin. Over toch een nieuw tweejarig telefoonabonnement afsluiten, concertkaartjes kopen, over haakwerkjes en wietolie, kurkumasmooties en reiki, stomazakjes en boswandelingen – en wat verder maar ter tafel komt. 

Wees welkom, hier in mijn zelfgemaakte binnenwereld. En reageren mag (mits je aardige dingen zegt en geen spam post) maar ik beloof niet dat je antwoord krijgt. 😉 

Liefs, 

Anouk 

 

 

Intermezzo

Ik ben op stap. In mijn eentje in de trein, naar mijn zus in Amsterdam. Dat is voor het eerst sinds ik ziek werd in februari, dat ik iets spannenders alleen doe dan een rondje stad of een ziekenhuistripje. Mijlpaal 🙂 Ik koester ieder splintertje zelfstandigheid, en de energie die deze chemo-vrije fase me oplevert. Nowhere near waar het altijd was, maar ik ben vele malen fitter dan ik de afgelopen maanden ben geweest.

Het dubbele is dat het ook zorgen oproept. Mijn lijf herstelt, ja – maar de knagende vraag is “doen de kankercellen dat ook?” Ik ben iets aangekomen – maar is dat een reden voor gejuich of bezorgdheid?

Morgen komt de uitslag van de scans. Gaan ze opereren, ja of nee. En hoe? Is de boel stabiel of toegenomen? Het is -letterlijk – doodeng. En ik probeer mijn rust te bewaren. Koorddansend tussen angst en afleiding. Geen gevoelens wegdrukken, maar me er ook niet in verliezen…

Vandaag staat de afleiding op het programma. Babyneefje knuffelen ❤

Knuffeltjes kopiëren

Mijn kinderen hebben een knuffeltjesemmertje in hun buik. Die loopt vol van knuffelen, van samen zingen of dansen met blote voeten in het gras. En hij loopt leeg van ruzie, van vermoeidheid, van dingen die moeten (en dat zijn er nogal wat in een kinderleven…) Dochter heeft ook nog wel eens een stuk emmertje: dan is hij helemaal leeg en moet gerepareerd – ook weer met kusjes en knuffeltjes natuurlijk.

Maar wat nou zo vervelend is: een zieke mama heeft niet altijd knuffeltjes te vergeven. Soms is mijn emmertje ook meer dan leeg – zo leeg dat kinderknuffels ook niet meer helpen. Want het verschil tussen “gewoon vasthouden” en een echte knuffelige liefdesknuffel (zoals dochter het zegt) dat voelen ze feilloos…

Maar (stel je hier een TellSell-stem bij voor) voor die momenten bedacht mijn grote zoon van 9…

… Tromgeroffel…

Het knuffeltjes kopieerapparaat!!!!

Waarbij een enkele knuffel op magische wijze een heel emmertje vult. De zelfredzaamheid ❤

Inmiddels hebben ze er allebei een. Ook heel handig als mama naar het ziekenhuis moet, dachten ze. ❤ Goed plan. Doe mij er ook maar een.

Ossobucko – of knolselderij alla Milanese

Pas toen dit gerecht op mijn bord lag realiseerde ik me dat het een soort nep-ossobuco was. Gaargestoofde plakken in pittige tomatensaus, met romige risotto. Maar dan met knolselderij in plaats van kalfsschenkels. Denkend aan het gehackt en de kipstuckjes van de Vegetarische Slager heb ik deze combi dan maar ossobucko gedoopt. Lees verder

Waxy wattes? Even over chocoladevla. Met recept!

Stadsgenoot Gouden Pompoen bezorgservice schreef in zijn nieuwsbrief deze week over chocoladevla. Blijkbaar zit daar een niet-biologisch ingrediënt in: “waxy maiszetmeel” – volgens Wikipedia een goedje dat “bij het bewaren minder last heeft van opdikken”. Wat dat dan ook mag betekenen. Lees verder